Infirmier en soins palliatifs : le patient plus que la maladie au cœur de la prise en charge

Accompagner les patients dans la gestion de leur douleur, rester à l’écoute des besoins de chacun, être à jour sur les lois liées à la fin de vie, assurer un soutien aux familles pendant la maladie, le décès et parfois même après : le métier d’infirmier en soins palliatifs recèle différentes compétences alliant la technique à un grand relationnel. Faisons le point avec Jeanne Amourous qui exerce cette profession à la maison médicale Jeanne Garnier (Paris).

Sublimatorium Florian Leclerc Quelle a été votre première expérience en soins palliatifs ?  

Jeanne Amourous : Pendant mes études d’infirmière, j’ai pu effectuer différents stages dont l’un au sein d’une équipe mobile de soins palliatifs. Dans ce cadre, les professionnels se déplacent à domicile pour accompagner le patient en fin de vie et ses proches. C’est un quotidien plein d’humanité dans lequel je me suis complètement sentie à ma place rapidement. J’ai découvert toutes les facettes des soins palliatifs, c’est-à-dire un immense champ de compétences paramédicales comme relationnelles. A la fin de mes études, je suis partie pendant un an en mission humanitaire à l’étranger. En revenant en France, je suis tout de suite retournée vers les soins palliatifs, au sein de la maison médicale Jeanne Garnier à Paris, là où j’exerce aujourd’hui.

Sublimatorium Florian Leclerc Comment définiriez-vous votre métier ? 

Jeanne Amourous : Les soins palliatifs sont proposés aux patients en situation de fin de vie, quand le décès est vraiment proche, mais pas uniquement contrairement à ce que l’on peut souvent penser. En réalité, ils intègrent tous les soins, toutes les attentions portées aux malades qui n’ont pas de chance de guérison, pour qui le pronostic vital est engagé, mais qui ont encore du temps à vivre, sans que l’on puisse leur dire combien précisément. Parce que le temps n’est pas indéfini, nous le prenons, ce temps, dans notre prise en charge, en reconsidérant toute la dimension du sens dans le soin. En dehors des unités palliatives, c’est bien ce manque de temps qui peut empêcher de nombreux soignants de prendre bien soin des patients. Dans notre métier, nous agissons au présent car nous ne pouvons pas projeter le patient dans un avenir proche. Il y a trop d’incertitudes. Alors nous nous concentrons sur ce que nous pouvons faire à chaque instant pour améliorer le plus possible sa qualité de vie, apaiser ses douleurs, répondre au mieux à ses envies, ses besoins. La place de l’écoute est primordiale dans notre métier. 

Sublimatorium Florian Leclerc En vous recentrant de cette façon sur le patient, c’est toute la philosophie du soin qui semble repensée.

Jeanne Amourous : Complètement, nous nous concentrons beaucoup plus sur la personne, sur son psychisme, sur son environnement social que sur la maladie en elle-même. Cela redonne d’ailleurs de la confiance et de la ressource à certaines personnes qui se sont sentis ou se sentent parfois dépossédés de leur maladie après avoir suivi un lourd protocole thérapeutique. En soins palliatifs, nous n’avons pas d’objectif de guérison, cela ouvre le champ à une relation extrêmement riche pour le patient, et pour les équipes aussi.

Sublimatorium Florian Leclerc Concrètement, en quoi consiste votre métier, que proposez-vous aux patients en unités de soins palliatifs ?

Jeanne Amourous : L’approche palliative est multidisciplinaire. D’ailleurs la tendance actuelle est d’inciter de plus en plus de professionnels médicaux comme paramédicaux à se former à cette pratique, pour être le plus juste possible dans l’accompagnement des patients atteints d’une maladie incurable et/ou en fin de vie. Au quotidien et selon les unités, l’infirmier en soins palliatifs travaille avec des médecins traitants, des gériatres, des psychomotriciens, des kinésithérapeutes, des orthophonistes, ou encore des auxiliaires de vie, des psychologues, des socio-esthéticiennes, des psycho-oncologues, des diététiciens… 

Sublimatorium Florian Leclerc En tant qu’infirmière en soins palliatifs, vous ne travaillez donc pas seule ?

Jeanne Amourous : Absolument pas. Avec tous les professionnels, nous réalisons des staffs très régulièrement pour échanger sur la situation de chaque patient, au jour le jour. Les bénévoles impliqués dans l’accompagnement du deuil sont aussi très présents, au chevet des malades et lors des temps de transmission. Ces derniers jouent un rôle très important dans le soutien moral des malades. Ils sont à même de nous apporter des informations précieuses, d’un point de vue de l’état global du patient. Ils vont par exemple nous signaler quand l’un d’entre eux semble avoir besoin de parler à la psychologue, d’une séance de relaxation ou de kinésithérapie. Des choses que parfois nous ne voyons pas car nous étions occupés à d’autres soins. Donc oui, c’est un vrai travail d’équipe, d’interaction. On s’appuie beaucoup sur le collectif.

Sublimatorium Florian Leclerc À quel point votre écoute, votre présence, sont aussi tournées vers les familles ?

Jeanne Amourous : La prise en charge de la famille est un point fondamental de notre métier. Je dirai que la moitié de nos intentions sont tournées vers les proches. Nous répondons à leur incompréhension, à leur tristesse, à leur colère. Nous sommes là, nous les épaulons dans ces moments si particuliers de la vie où une maman redevient une maman, où un papa redevient un papa, et un enfant, un enfant. C’est un point très important car l’accompagnement de la fin de vie va conditionner le vécu par les proches de la perte, du deuil. Même après le décès, il nous arrive de continuer d’échanger avec les proches qui ont besoin de rester un peu connectés à l’équipe d’infirmiers et de psychologues. Nous n’abandonnons pas les familles.

Sublimatorium Florian Leclerc Comment avez-vous appris votre métier, plutôt à l’école ou sur le terrain ? 

Jeanne Amourous : Sur le terrain principalement, auprès des patients, là où j’ai pu rapidement développer une capacité d’écoute active qui est au centre de ma pratique. Pendant les études, nous avons un module sur les soins palliatifs qui est intéressant, mais c’est insuffisant face aux besoins si singuliers des malades. Insuffisant pour savoir apporter du soutien aux familles. Dans le socle de connaissances à mettre continuellement et à jour et en pratique, nous restons aussi en prise avec l’évolution des lois sur lesquelles nous nous appuyons tous les jours pour pratiquer tel ou tel geste, pour justifier chacune de nos décisions.  Notre mission consiste à les appliquer scrupuleusement. C’est dans l’exercice quotidien de cette pratique humaine et rigoureuse que j’apprends chaque jour un peu plus mon métier. 

Sublimatorium Florian Leclerc Quelles lois s’intègrent principalement dans votre exercice ? 

Jeanne Amourous : Il s’agit des lois sur les soins palliatifs votées en 2002, 2005 et 2016 concernant par exemple l’interdiction de l’obstination déraisonnable (autrement appelée acharnement thérapeutique), qui est interdite par la loi. La loi de 2016 concerne, elle, la pratique de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Cet acte consiste à proposer une sédation aux patients atteints d’une maladie incurable, quand le pronostic vital est engagé à court terme et que la douleur résiste à tous les traitements. Le maintien artificiel de la  vie peut dans ce cas procéder de l’acharnement thérapeutique, on va alors provoquer une altération profonde de la vigilance par un protocole médicamenteux jusqu’à la mort du patient. Mais en réalité, nous n’avons pas souvent recours à cette sédation, car les anti-douleurs classiques permettent de suffisamment diminuer l’état de conscience, et de calmer la douleur jusqu’à la survenue du décès. 

Sublimatorium Florian Leclerc Comment vivez-vous ces situations dans lesquelles la question de l’acharnement thérapeutique se pose ?

Jeanne Amourous : Encore une fois, nous ne sommes pas seuls, surtout pas lorsque nous vivons ces situations complexes. Il y a trop de subjectif entre les volontés qu’expriment le patient, avec ce qu’il a parfois écrit dans ses directives anticipées, ou livré à sa personne de confiance. Avec le principe de collégialité, nous sommes donc amenés à analyser les situations en profondeur en équipe, à en parler entre collègues. Nous faisons des choix en équipe. 

Sublimatorium Florian Leclerc Comment percevez-vous la loi sur l’aide active à mourir, susceptible d’autoriser prochainement le recours des patients français à l’euthanasie et au suicide assisté ?

Jeanne Amourous : Je n’ai pas de position personnelle à donner sur le sujet. Je sais simplement que mon métier est de tout mettre en œuvre dans l’intention de soulager le patient. Le cœur de ma pratique est d’être formée à l’écoute de la douleur. Dans nos engagements, en plus du refus de l’acharnement thérapeutique, il existe aussi le refus de donner intentionnellement la mort. Donner la mort ne peut être considéré comme un soin. Quand un patient confronté à une forte souffrance exprime le souhait de ne plus vivre, à ce moment tout particulièrement nous sommes à leur entière écoute. Un patient qui dit qu’il veut mourir, cela signifie qu’il va mal. C’est comme un appel au secours, un appel à l’aide. Nous prenons le temps d’entendre leur souffrance, d’y répondre, de décrypter la peur qu’ils ont au fond. Et dans la plupart des cas, les patients reviennent sur leur envie de mourir. Lorsque la prise en charge palliative est là pour l’aider, qu’elle est complète jusqu’au bout, quand la dignité du patient reprend le dessus, les demandes de mort disparaissent. Dernier point, aujourd’hui, les patients ont la possibilité d’exprimer leur souhait de mourir et nous sommes là pour en parler. Si la loi de l’aide active à mourir devait être votée, j’ai peur que les professionnels des soins palliatifs n’aient plus le temps ni d’espace pour leur répondre. Ce qui pourrait diminuer les occasions de revenir sur leur décision. 

Article écrit par Laura Bourgault

Crédit photo: fizkes/shutterstock.com

Sources

  • Interview de Jeanne Amourous, infirmière en soins palliatifs à la maison médicale Jeanne Garnier, Paris et membre de la Société française d’accompagnement en soins palliatifs (SFAP)